Šis būs bēdīgs stāsts. Tas ir stāsts par ciešanām, par neārstējamu slimību, par sarežģītām izvēlēm un konfliktējošām vērtībām.
Vēlos pastāstīt par kādu puisi no Rīgas – Juris (vārds mainīts). Sarakstēs un sarunājoties viņš ir tipisks astoņpadsmit gadus vecs jaunietis, bet, satiekot dzīvē, redzamas ciešanas un izmisums.
Tāpat kā citi viņa vecuma jaunieši, viņš vēlētos studēt un piedzīvot ballītes, mīlestību un iegādāties savu auto. Bet tā vietā viņa dzīve aprobežojas ar gultu un ratiņkrēslu.
Viņš sirgst ar retu ģenētisko slimību - Dišēna muskuļu distrofija, kura gandrīz vienmēr skar tikai vīriešus, jo defektīvais gēns atrodas vienīgajā X hromosomā. Rezultātā dzīves gaitā pakāpeniski degradējas un pārstāj darboties muskuļi. Muskuļaudus nomaina taukaudi. Cilvēka prāts paliek ieslodzīts nekustīgā, vārgā ķermenī.
Kad bija mazs, viņš bija tāds pats kā vienaudži. Pirmās pazīmes parādījās ap to laiku, kad sāka staigāt un iesaistīties aktīvās spēlēs. Sākotnēji viņš bija tikai mazliet neveikls, bet vēl nekas tieši neliecināja par šo slimību. Tikai vēlāk, simptomiem – grūtības staigāt, noturēt savu svaru, balansu, - pieņemoties spēkā, tika veikti izmeklējumi un uzstādīta diagnoze. Tolaik vēl bija cerība, ka līdz pieaugšanai tiks atrasts risinājums, bet tagad Juris tam netic.
Pašlaik viņš ar saviem spēkiem vairs nespēj ne piecelties, ne aiziet uz tualeti, ne paēst. Uz šo brīdi neeksistē medikamenti, kas varētu pārtraukt slimības progresu. Lai palēninātu slimības progresu, ir jālieto medikamenti, kas vājina imūnsistēmu. Tas nozīmē, ka daudzas dienas gadā viņš ir spiests pavadīt mājās 24 h.
Kaut arī dienas aizrit garlaicīgi un tukši, viņš ir pateicīgs liktenim, ka vismaz katru dienu var uzsākt kopā ar vecākiem un māsu. Daudzas citas ģimenes nevar atļauties segt ar slimību saistītās izmaksas un atliek tikai pansionāts. Vēl pagājušo gadu bija plāns stāties neklātienē, bet pēkšņs slimības saasinājums pārvilka treknu svītru sapnim jebkad iegūt augstāko izglītību.
Lai cik slikti arī tagad nebūtu, Juri par visu vairāk uztrauc nākotnes prognozes – pilnīgs nekustīgums, elpošanas muskuļu darbības apstāšanās un eksistence pie elpošanas aparāta. Šovasar parādījās arī rīšanas problēmas. Un tuvākajā laikā būs nepieciešams ievietot entrālās barošanas cauruli. Elpošanas ceļos arī uzkrājas gļotas, kuras nevar atklepot vājo krūšu muskuļu dēļ, tās kopā ar imūnu apspiedošajiem medikamentiem nozīmē regulāru slimošanu.
“Es nedzīvoju, es eksistēju!” Jurim ir grūti saprast, kāpēc sabiedrība ir tik cietsirdīga un dara visu iespējamo, lai pagarinātu ciešanas. Paredzamā dzīvildze ir zem 25 gadiem, savukārt jaunu medikamentu izstrāde aizņemot septiņus līdz 15 gadus, turklāt firmas nevēlās ieguldīt naudu tur, kur ir salīdzinoši mazs pacientu. “Man nav nekādas iespējas izārstēties, kāpēc ciest?”
Viņš anonīmi (lai netiktu uzskatīts par vāju, nevīrišķīgu un grēka darba veicēju) vēlās lūgt sabiedrības atbalstu eitanāzijas ieviešanai Latvijā. Pat, ja kāds pats tam nekad nepiekristu, izvēles iespējas ir pelnījis ikviens. Galu galā neviens nezin, kas ar viņu būšot pēc gada, pieciem vai desmit. “Tas prasa tikai minūti, lai parakstītos manabalss.lv, bet var tik ļoti palīdzēt”.
