Kad norvēģu puisim Amundam bija 8 gadi, viņam tika diagnosticēta nopietna sirds slimība - kardiomiopātija. Viņš atradās dzīvībai bīstamā stāvoklī un acumirklī tika reģistrēts rindā uz jaunu sirdi. Gaidīšanas laikā mehānisks, uz baterijām ejošs sūknis uzturēja viņu pie dzīvības. Uzzini vairāk par Amunda stāstu. (atvainojos iepriekš par iespējamām kļūdām, šo visu es rakstīju 4 no rīta)
Mākslīgs sirds sūknis izglāba manu dzīvību8
Amunds Johansens Mirvolds līdz 2008. gadam bija ļoti vesels un aktīvs zēns. Pēkšņi viņš saslima ar nopietni elpceļu infekciju, drīzāk - visi domāja, ka tā bija elpceļu infekcija. Tikai tā nepārgāja. Viņam palika ar vien sliktāk un sliktāk, ārsti viņu ārstēja ar antibiotikām un astmas zālēm, bet nekas nelīdzēja. Pats viņš atceras, ka tajās nedēļās viss ko viņš gribēja, bija gulēt.
''Es biju tik ļoti noguris,'' atceras Amunds. Viņš stāsta, ka viens ģimenes draugs, kurš nesen bija pabeidzis mācības neatliekamajā palīdzības dienestā, izsludināja trauksmi un Amunds tika aizvests uz vietējo slimnīcu. Slimnīcā viņam uzņēma plaušu rentgenu, un pēc tā viss sāka notikt ļoti strauji.
Sirds muskuļa slimība - kardiomiopātija bieži tiek sajaukta ar elpceļu iekaisumu, jo simptomi ir ļoti līdzīgi.
''Rentgena bildē bija skaidri redzema liela un izpletusies sirds,'' skaidro intensīvās terapijas ārsts, ''slimnīcā viņu stabilizēja un nekavējoties reģistrēja donora sirds gaidīšanas rindā.''
Amunda māte atceras, ka viņa un Amunda tēvs bija ļoti lielā šokā un nespēja noticēt, ka tas tiešām notiek, tas viss notika ļoti negaidīti. Nevienam ģimenē nebija tādas slimības. Amunda kardiomiopātijai nav zināmu iemeslu un tā nav ģenētiska.
Māte stāsta, ka pats pirmais ko viņa pajautāja bērnu ārstam, kurš viņai parādija rentgenbildes bija ''ko tas nozīmē''.
''Tas nozīmē, ka jums strauji jābrauc uz Oslo galveno slimnīcu,'' atbildēja ārsts. To viņi izdarīja.
Vairākas reizes nomira
Zēns nogulēja slimnīcā 4 mēnešus pēc viņš tika reģistrēts sirds pārstādīšanas sarakstā un viņam bija jāuzturās mierā cauru dienu. Viņa veselības stāvoklis bija tik slikts, ka viņam nebija atļauts atrasies mājās gaidīšanas laikā, kas parasti ir atļauts citiem. Amundam bija jāmācās skolai turpat slimnīcā, guļot gultā.
Sirdsmazspēja šajā periodā tika stabilizēta ar medikamentu palīdzību. Zēnam vienu dienu palika ļoti slikti un viņš tika transportēts atpakaļ uz Oslo slimnīcu.
''Tur ārsti diezgan strauji nolēma, ka viņiem ir jāieoperē mehānisks pumpis,'' stāsta zēna māte.
Dienu pirms LVAD (kreisā kambara palīgcirkulācijas ierīce ang. Left Ventricular Assist Device) tika ieoperēts, Amunda sirds apstājās vairākas reizes un viņš tika atdzīvināts ar kardiopulmonālās reanimācijas palīdzību.
''Es esmu tiešām bijis miris vairākas reizes,'' saka Amunds.
Viens no jaunākajiem cilvēkiem ar LVAD
Arnts Fiane ir nodaļas pārstāvis Torokālās ķirurģijas nodaļā un ķirurgs, kas operēja Amundu gan tad, kad tika ieoperēts LVAD, gan tad kad tika pārstādīta pati sirds. Ķirurgam ir liels prieks, satiekot Amundu un viņa māti ciemos Oslo slimnīcā 7 gadus pēc pēdējās operācijas. Fiane ļoti labi atceras dramatiskās stundas ar zēna atdzīvināšanas pasākumiem un sekojošo donora sirds saņemšanu.
Pati operācija ar LVAD implantēšanu aizņēma apmēram 4 stundas. Zēna māte atceras tās stundās kā garākās stundas viņas dzīvē.
''Zēns bija viens no visjaunākajiem LVAD aparāta pacientiem pasaulē,'' stāsta Fiane, ''pati pieredze ar mākslīgo pumpi bērnu ķirurģijā bija ļoti maza tajos laikos. Mums bija jāapmāca ārsti un medmāsas kā apieties un aprūpēt Amundu ar viņa mākslīgo kreiso kambari pirms viņu sūtīja uz reanimācijas nodaļu kur viņš gulēja trīs nedēļas. Amund piecēlās četras dienas pēc operācijas.
''Es atceros, ka pirmā lieta, ko es sajutu bija sāpes katrā locītavā, no sākuma es no sāpēm nevēlējos kustēties,'' stāsta zēns.
Ēdiens
Amund nemaz negribēja ēst, kad viņš gulēja ar sirds mazspēju un PEG zonde (perkutāna endoskopiska gastronoma) viņa kuņģī rūpējās par to, ka viņš saņēma nepieciešamās uzturvielas. Tagad viņš atguva ēstgribu un ''caurule'' tika izņemta, kamēr viņš atradās intensīvās terapijas nodaļā.
''Kad viņš vienu dienu man paprasīja ko ēdamu, prieks bija liels. Tajā pašā laikā visi saprata, ka viņš ir mazliet par veselu, lai atrastos intensīvās terapijas nodaļā,'' saka zēna māte un smaida.
Amunds atradās bērnu nodaļā vēl pāris mēnešus pēc sūkņa implantēšanas. Pats aparāts svēra 350 gramus (mūsdienās šie sūkņi sver 140 gramus), soma ar baterijām svēra trīs četrus kilogramus, tās viņš nēsāja mugursomā. Slimnīca rīkoja sapulces kopā ar vecākiem, gan ar skolu gan ar novadu, lai nodrošinātu visu nepieciešamo lai atsāktu ikdienas gaitas. Tika izveidota atbildīgo grupa par Amund. 1. decembrī ģimene atgriezās mājās.
Pēc iespējas mazāk ierobežojumu
''Kādu laiku Amunds pārvietojās ratiņkrēslā, jo bija bezspēks. Bet no tā viņš tika ātri vaļā,'' stāsta zēna māte. Viņa slavē visus ārstus gan Oslo slimnīcā, gan piemājas, ''viņi visi ir bijuši unikāli, un viņi ļoti labi prot izskaidrot un nomierināt. Katru reizi, kad biju par kaut ko nedroša, zvanīju ārstam''
''Vai Amunds drīkst lēkāt pa batutu ar pumpi?'', vienu reizi vaicāju ārstam. Ārsts atblidēja ''lai mēģina'' un Amunds arī mēģināja. Izrādās, Amunds nemaz nebija tik ierobežots aktivitāšu ziņā, neskatoties uz to, ka viņam no ķermeņa nāk ārā caurule un viņam ir jānēsā līdzi soma ar baterijām. Viņ gan slēpoja, gan rāpās kalnos, gan nodarbojās ar riteņbraukšanu. Mēs bijām ļoti priecīgi par to, ka Amunds varēja atsākt skolas gaitas.
''Jā, nepagāja nemaz ilgs laiks, kad es drīkstēju piedalīties skolas sporta stundās,'' viņš stāsta. Viņš ātri ieguva rutīnu ar to, pie kā viņam ir jāpiestrādā. Amundam skolā bija asistents, kas palīdzēja ar praktiskām lietām.
Bateriju maiņa katru ceturto stundu
''Man vienmēr bija jābūt līdz pietiekami baterijām, tās jāmaina katru ceturto stundu. Un man nepārtraukti bija jāuzmana tas, lai vadi no baterijām neaizķertos aiz lietām un tā tālāk,'' stāsta zēns. Viņam piespiedu kārtā bija jāuzturās mājās tajos periodos, kad skolā bija dažādas slimības un infekcijas.
''Kad tu gaidi sirds donoru rindā, ir maksimāli jāizvairās no saslimšanas,'' skaidro ārsts.
''Naktīs Amunds tika pieslēgts pie kontakta, viņš lādējās, skaidri un gaiši,'' skaidro zēna māte, ''kādu laiku mēs ar viņa tēvu uz maiņām uzmanījām Amundu, lai zinātu, ka viss ir kārtībā. Mēs bijām noraizējušies. Galu galā mēs dzīvojām vējainā valstī, un tieši te var elektrība pazust nemanot ja ārā ir slikti laikaapstākļi.''
Brūce, no kuras caurule no sūkņa iznāk no ķermeņa, bija katru vakaru rūpīgi jākopj. To darīja māte. Amundam nepatika skatīties uz brūci, kā arī viņam nepatika adatas un šļirces. Ģimene diezgan ātri aprada ar jauno ikdienu. Amund lielu daļu no sava gaidīšanas laika pavadīja ar tehniku. Kā 16 gadnieks, viņš dabūja pats savu kvadraciklu. Viņš bieži pavada laiku braucot apkārt ar saviem draugiem.
Jauna sirds
2009. gada jūlijā pienāca telefona zvans, kuru ģimene gaidīja, bet patiesībā ģimene bija beigusi domāt par to ikdienā. Ar LVAD viss bija kārtībā un Amunds bija labā formā. Slimnīcai bija gatava donora sirds.
''Mums bija divas stundas, lai nokļūtu uz Oslo galveno slimnīcu,'' stāsta māte. Tas bija diezgan neiespējami, bet tajā pašā laikā viņi bija sagatavojušies, ''es braucu pati, tagad pārdomājot, tas bija mazliet bīstami, man labāk vajadzēja pasūtīt ātro palīdzību. Bet viss noritēja labi. Ārsts ar mani sazinājās par to laiku, kamēr braucām, lai pārbaudītu vai viss rit pēc plāna''.
''Nonākot slimnīcā, Amunds tika nekavējoties gatavots operācijai. Šoreiz tā aizņēma ilgāku laiku. Viņiem vispirms bija jāziņem sūknis un tad sekoja pati pārstādīšana, kas noritēja bez sarežģījumiem. Amund atguvās pārsteidzoši ātri un bija gatavs uzsākt skolas gaitas kopā ar citiem bērniem augustā.
''Viņam bija laba sirdsdarbība un viņš bija diezgan labā formā,'' saka viens no ārstiem.
Kad Amunds piecēlās intensīvās terapijas nodaļā, bija lielā caurule kas nāca ārā no viņa vēdera prom, bet tā bija aizstāta ar ļoti daudzām citām (pagaidu).
''Ja nemaldos, tētis izskaitīja, ka viņš atradās pieslēgts pie 16 dažādām kastītēm,'' saka bērna māte.
Mehānisks sūknis nerada pulsu. Viena no pirmajām lietām, ko Amunds pats atceras no tā, ka viņš pamodās bija tas, ka viņš varēja sajūst viņa paša sirdspukstus.
Pateicīgs jauneklis
Amundam šodien klājas labi. Sešus gadus pēc pārstādīšanas viss darbojas tā, kā tam būtu jādarbojas. Viņam katru dienu ir jādzer daudz medikamentu noteiktos laikos, bet viņš ar to ir samierinājies. Viņš nogurst daudz ātrāk nekā pārējie, gan fiziski, gan mentāli un ir daudz kavējumu skolā, bet viss pamazām uzlabojas. Zēns ir zaudējis veselu gadu no skolas savas slimības dēļ.
Jaunēkļa nākotnes plāni arī ir izlemti. Viņš mācās elektroniku un datorzinātņu novirziena klasē un viņš vēlas kļūt par datorinženieri. Viņš pats piemin, ka varbūt viņš varētu nodarboties ar programmatūras dizainu priekš slimnīcas aparātiem, kā piemēram ultraskaņas sistēmām.
Kas ir dilatējošā kardiomiopātija?
Dilatējošā kardiomiopātija nozīmē, ka sirds muskulis ir palielināts un novājināts, līdz ar to tas strādā ļoti neefektīvi un tas nespēj apgādāt visu ķermeni ar asinīm. Nav zināms, kas konkrēti izraisītu DKM. Daži faktori, kas varētu veicināt slimības attīstīšanos ir vīrusu infekcijas, ģenētiski faktori un autoimmūnas saslimšanas. DKM bieži izraisa sirdsmazspēju, un šī slimība velk līdz rindu ar dažādiem citiem simptomiem.
Bērni ar dilatējošo kardiomiopātiju nav izārstējami, bet dažādi medikamenti spēj stabilizēt sirdi un novērst veselības stāvokļa pasliktināšanos, vismaz uz kādu laika brīdi. Ārstēšana iekļauj medikamentus, sirds stimulatoru, implantējamu defibrilatoru un, protams, sirds transplantāciju.